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特发性肺间质纤维化患者人群中有疾病负担的人数较高

美通社 来源:美通社
-61%的IPF患者担心或非常担心发生IPF急性加重1 -调查表明适当的支撑及应对机制对IPF患者很重要1 -医疗团队强调IPF患者群体需要强大的支撑网络和多学科护理

上海2017年7月25日电 /美通社/ -- 由勃林格殷格翰企业支撑的一项全球调查1的最新结果显示:IPF患者群体面临情感和现实的双重挑战。患者会受到焦虑、恐惧、不安、绝望情绪以及日常活动限制的影响。1然而,广泛的医疗以及非医疗支撑可以帮助患者应对疾病2

本次调查揭示了患者对不可逆的疾病进展的担忧,尤其担心IPF急性加重 -- 在短短几天或几周内,症状的迅速恶化会极大地降低生存机会,甚至导致患者在几个月内死亡。3来自9个国家的150多位患者接受了采访,61%的受访者称他们担心(39%)或非常担心(22%)发生IPF急性加重。1

患者也强调了疾病造成的活动限制对他们的影响,以及了解他们还有多久时间可以继续发展兴趣爱好、接受并学习如何适应病情的重要性。1

荷兰伊拉斯姆斯大学医学中心的肺病学家Marlies Wijsenbeek博士表示:“大家十分了解IPF患者生理上发生的变化,但像这样的调查可以帮助大家更好地了解患者的心理负担。虽然医疗服务可以在患者被确诊为IPF后马上帮助其减缓疾病进展,但尽早给予患者情感支撑以帮助其尽量减少与疾病相关的焦虑也至关重要。在日常实践中,大家需要不断提醒自己:大家不只是治疗肺,更是治疗人。”

给予患者在应对IPF挑战方面的支撑比药物治疗更有必要,其中包括必要的额外氧气供给和肺康复计划,如适合患者个人疾病和用药的饮食和运动计划的建议。2患者向其治疗医师说出自己面临的挑战对他们很有益处,他们还可以向更多医疗专业人士团队寻求进一步的情感和现实支撑,如护理者、社工、心理学家、理疗师以及家人、朋友和病友团体。

德国海德堡大学医院胸科中心间质性肺疾病专科护士Marianne Seiter表示:“强大的支撑网络对于帮助IPF患者全方位应对疾病的影响而言至关重要。护士和多学科团队的其他成员可以通过一系列护理方案帮助患者采取积极主动的方式来控制病情。通过适当的支撑,大家可以共同努力帮助患者保持最佳的生活质量。”

改善纤维化肺病(如IPF)患者群体的健康是勃林格殷格翰的首要任务之一。为实现这一承诺,勃林格殷格翰目前正在招募患者参与进一步临床试验,该试验旨在研究尼达尼布治疗除IPF以外的其他病情相关的间质性肺病的疗效,包括患有间质性肺病的系统性硬化症(SSc-ILD)患者和其他进展性纤维化间质性肺疾病(PF-ILD)患者。*

在中国,尼达尼布用于治疗特发性肺纤维化适应症,已进入新药优先评审名单。

关于IPF

全球范围内,IPF患者数量约有300万。4,5IPF是一种罕见的致命性疾病,患者确诊后的中位生存期约为2-3年。6

参考文献

1. Data on file. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.

2. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.

3. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356-363.

4. Nalysnyk L., et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev. 2012;21 (126) :355-361.

5. Data on file. Boehringer Ingelheim. DOF. OFEV.RES.IPF/08/11January2016. Worldwide prevalence 2016.

6. Ley B., et al. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011 Feb 15;183 (4) :431- 40. doi: 10.1164/rccm.201006-0894CI.

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